GENÔMICA DO CONSUMIDOR – UM MERCADO BILIONÁRIO E VIOLÁVEL

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Muitos consumidores, em troca de informações sobre seus ancestrais e sobre possíveis doenças, estão enviando um frasco de saliva para a empresa 23andme ou para a empresa MyHeritage, que já atua no mercado brasileiro. Eles sabem que estão compartilhando dados de seu DNA com uma empresa de genômica, mas não têm conhecimento da dimensão desse mercado bilionário de Genômica do Consumidor e nem de que as informações coletadas poderão ser revendidas a preço de ouro a outras empresas, inclusive às farmacêuticas ou irem parar  nas mãos de hackers. O que não faltam são interessados ​​nas informações de DNA: pesquisadores, que querem dados genéticos para estudos científicos; companhias de seguros, que usam essas informações para ajudá-los a calcular o custo da saúde e o seguro de vida; a polícia, que usa para rastrear criminosos, como no caso recente do Golden State Killer, etc. Hoje, a violação de dados de DNA acaba sendo muito pior, do que a violação de dados de cartão de crédito.

1 – MERCADO DE GENÔMICA DO CONSUMIDOR

Vários anos atrás, um pequeno número de empresas começou a vender kits de testes de DNA diretamente aos consumidores (conhecidos como DTC) via Internet. O surgimento desse mercado, conhecido como “Mercado de Genômica do Consumidor” ou “Mercado de Genética do Consumidor” somente foi possível, em parte, pelos custos decrescentes da análise do genoma humano.

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Inicialmente, as empresas de Genômica do Consumidor não produziam uma sequência completa do genoma, mas apenas examinavam os locais no genoma, que comumente diferem entre os indivíduos, conhecidos como ‘polimorfismos de nucleotídeo único’ (SNPs). No entanto, com o custo cada vez menor de sequenciamento de DNA e análise genética, a partir de 2016 essas #empresas se expandiram, passando então a oferecer uma ampla gama de serviços de sequenciamento de genoma completo aos consumidores, que informam sobre a ascendência e a saúde de uma pessoa, além de várias outras características. Os exemplos vão desde a capacidade de uma pessoa para provar sabores amargos ou o reflexo do espirro fótico (espirros incontroláveis ​​quando expostos a luz intensa), ao risco de desenvolver doenças cardíacas ou diabetes, a quão bem eles podem responder a certos medicamentos.

Até 2025, o valor de mercado de Genômica do Consumidor atingirá US $ 4,6 bilhões. Além do custo cada vez menor de  sequenciamento de DNA e análise genética, outro fator que contribui para a expansão desse mercado inclui a crescente conscientização de como os testes genômicos podem ser usados ​​para ajudar a determinar a probabilidade de pessoas desenvolverem uma doença em particular e com a devida orientação.

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Apesar das preocupações em torno da regulamentação e do papel dos profissionais de saúde em ajudar os indivíduos a interpretar os resultados dos testes, a #GenômicaDoConsumidor é uma indústria em rápido crescimento e empresas líderes, como a 23andMe e a Ancestry.com, estão se tornando nomes conhecidos.

A empresa 23andMe combinou, recentemente, dados de 600.000 participantes de pesquisa para desenvolver um modelo para um relatório de Peso Genético. Este relatório foi projetado para fornecer análises personalizadas, de como o material genético de um indivíduo pode afetar seu peso. Para tanto, foram analisados fatores exclusivos de indivíduos, determinados a partir de informações genéticas, que incluíram o genótipo, o sexo, a idade e ancestralidade primária auto identificada.

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Fundada em 2006 e com mais de 2 milhões de clientes até hoje, a 23andMe somente com este relatório, conseguiu impactar economicamente, os hábitos de vida das pessoas, o setor de perda de peso em geral e grandes empresas de variados setores, ao ponto de conseguir levantar US $ 232,97 milhões de 16 investidores, entre eles a Johnson & Johnson, o Google e a Illumina.

O mercado de Genômica do Consumidor já ultrapassou 10 milhões de #consumidores genotipados (já submetidos a processo de laboratório para identificação de pequenas regiões do DNA). Entre o final de 2013 e 2016 houve um crescimento constante no número de consumidores, mas após 2016 o setor começou a crescer exponencialmente.

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Olhando para o futuro, poderíamos projetar outro aumento de dez vezes até 2021, com mais de 100 milhões de consumidores genotipados. Esse enorme número de consumidores genotipados gerará retornos massivos em escala, permitindo maior inovação e insight.

É provável que a taxa de crescimento ultrapasse essa projeção, devido ao aumento dos gastos com publicidade de empresas líderes de mercado e à diminuição dos custos de genotipagem e sequenciamento, como já foi explicado acima. Nos próximos anos, mais empresas entrarão no mercado direto ao #consumidor (varejo) para a genômica. No entanto, se está muito longe da saturação da curva de crescimento em forma de S, especialmente com a realização de novas oportunidades de mercado, que abrangem a previsão de riscos médicos, reconstruções genealógicas precisas e até a solução de crimes.

2 – GENÔMICA DO CONSUMIDOR NO BRASIL

Aqui no Brasil a empresa MyHeritage já oferece diretamente ao consumidor, via internet, o serviço de #genômica para diversas finalidades. O cliente efetua o pagamento de uma taxa e envia à empresa uma amostra de coleta da bochecha (sem sangue ou saliva) para exame laboratorial.

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Esse Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC), usa variações genéticas  para fazer previsões sobre a saúde, fornecer informações sobre traços comuns e oferecer pistas sobre a  ascendência de uma pessoa, sem necessariamente envolver um provedor de assistência médica ou uma companhia de seguros de saúde no processo, como é exigido nos E.U.A..

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O número de empresas que fornecem o Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC) está crescendo em todo o mundo, e no Brasil não será diferente, já que a Genealogia provou ser um setor com uma base de consumidores afluentes e apaixonados, como evidenciado pela avaliação multibilionária do banco de dados on-line da Ancestry, que constatou milhões de assinaturas discricionárias.

Atualmente, por aqui, não há uma legislação específica que regule o Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC) , o que torna importante para consumidor avaliar a qualidade dos serviços disponíveis, antes de contratar.

3 – NECESSIDADE DE FISCALIZAÇÃO DO GOVERNO

Enquanto no Brasil não há legislação específica que regule o “Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC)”, nos E.U.A. onde esses serviços são prestados há muitos anos, o governo americano empreende fiscalização constante, através da Agência Federal do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos (FDA).

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Nos últimos 10 anos, o escopo, o volume e a complexidade dos #TestesGenéticos foram aumentados dramaticamente nos Estados Unidos, gerando uma mudança na ênfase para a previsão de doenças, especialmente as complexas. Essa avanço somente foi possível, principalmente, com a chegada no mercado do Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC), oferecido via internet.

A primeira incursão pública da FDA na supervisão do Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC) ocorreu em maio de 2010, depois que a Pathway Genomics, uma empresa de TDC, baseada em San Diego, anunciou a disponibilidade de seus “kits de testes genéticos” nas farmácias da Walgreens (a segunda maior empresa que opera farmácias dos Estados Unidos, atrás somente do grupo CVS Health) em todo o país.

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Após o anúncio da Pathway, a FDA prontamente enviou uma carta de execução para a empresa, informando que o “kit de teste genético” da Pathway seria considerado um dispositivo médico, e que passaria a supervisionar os laboratórios que realizavam os testes. Na mesma carta a FDA pediu à  Pathway para explicar, dentro do prazo de 15 dias, o por quê seu teste não deveria requerer acompanhamento médico. Nos meses seguintes a FDA enviou cartas semelhantes para outras 19 empresas.

Posteriormente, a FDA realizou durante dois dias uma “Reunião Pública de Supervisão de Testes Laboratoriais Desenvolvidos”, na qual participaram muitas empresas de testes genéticos e organizações de genética, e informou que apenas a supervisão dos #laboratórios já não era suficiente para proteger o público.

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Além das atividades do FDA, o Congresso dos E.U.A. realizou uma audiência pública em julho de 2010, com o seguinte tema: “Teste Genético Direto ao Consumidor e as Consequências Para a Saúde Pública”. O destaque dessa audiência, foi o relatório do órgão responsável pelas auditorias, avaliações e investigações do Congresso dos Estados Unidos (GAO) sobre o #TesteGenéticoDiretoAoConsumidor (TDC), resultado de uma investigação de um ano pelo GAO sobre a validade científica, a segurança e a utilidade do Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC).

O relatório do GAO concluiu que o fato dos resultados de TDC não serem mediados por um profissional de saúde, geram insegurança para os consumidores, o que exige um maior escrutínio sobre sua utilidade clínica e implicações. Esse parecer técnico contribuiu para intensificar, ainda mais, as atividades da FDA, incluindo a aplicação de leis já existentes, relativas à propaganda enganosa.

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Enquanto, várias empresas de Teste Genéticos Direto ao Consumidor (TDC) têm criticado publicamente as táticas usadas pelo GAO e pelo FDA, a maioria delas também têm manifestado disposição de trabalhar com o governo americano para ajudar nos processos regulatórios. Uma dessas empresas é a Pathway Genomics, que modificou a forma como seus produtos estão sendo oferecidos no mercado de TDC.

Com o passar dos anos, essas regulamentações governamentais se estenderam também a todas as #empresas de testes genéticos, incluindo aquelas que fornecem serviços de genômica ​​através de profissionais de saúde, permitindo assim, que padrões específicos sejam atendidos, especialmente naquelas áreas com utilidade clínica questionável.

4 – ATUALIDADE E APLICAÇÕES FUTURAS

O Teste Genético Direto ao Consumidor (TDC) está se tornando cada vez mais complexo, tanto em termos de inovação quanto de interpretação de resultados. Tudo isso nos leva a melhorias emergentes em tecnologias de análise e plataformas para Genômica do Consumidor.

Na atualidade, um dos novos destaques é a Helix, uma startup de #genômica focada no consumidor, apoiada pela Illumina (empresa americana que desenvolve, fabrica e comercializa sistemas integrados para análise de variação #genética e função biológica).

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Utilizando o “Sequenciamento de Exoma” (fração do genoma que codifica os genes), complementado com posições de “Polimorfismo de Nucleotídeo Único – SNP” (trocas ocorridas no DNA onde um nucleotídeo é trocado por outro qualquer e vice-versa) que abrangem o genoma, o Helix tem como objetivo ir além do paradigma SNP-Chip (pequeno pedaço de vidro de silício, que pode ser usado ​​para detectar sequências de #dna que diferem por Polimorfismos de Nucleotídeo Único – SNPs) defendido por líderes de mercado atuais como Ancestry e 23andMe. O chip acaba sendo um sofisticado dispositivo feito de silício, cuja tecnologia impulsiona as matrizes de genotipagem.

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Enquanto isso, a Veritas Genetics, uma startup bem financiada de Cambridge, MA, pretende levar o “Sequenciamento do Genoma Inteiro (WGS)” ao público. Quinze anos após o Projeto Genoma Humano, que custou cerca de US $ 3 bilhões, a Veritas está comercializando um produto de #varejo que fornece uma sequência de alta qualidade por US $ 1.000.

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A Gencove, outra startup de base tecnológica, com sede em Nova York, tem um meio termo entre as matrizes de SNP e o sequenciamento completo do genoma. Essa empresa desenvolveu um ensaio de “Sequenciamento do Genoma Inteiro (WGS)”, acessível e de baixa cobertura, que representa uma melhoria em relação à tecnologia atual de matriz SNP. Esse ensaio de sequenciamento objetiva fornecer um produto que não seja apenas competitivo, mas que tenha vantagens sobre as matrizes de SNP em termos de custo e para evitar o viés de verificação. A expectativa, é que a era da matriz SNP dos anos 2010 seja superada pela década de sequenciamento dos anos 2020. O futuro parece brilhante, se ainda não totalmente certo.

Empresas menores, como a Promethease, que adquirem dados brutos gerados pela 23andMe, Ancestry e de outras empresas, continuam a ocupar um nicho na análise de informações genéticas. Utilizando dados públicos e unindo-os em uma interface de usuário simples e básica, a Promethease e outras #empresas desse tipo, buscam eliminar os intermediários entre o consumidor e os dados. Em vez de uma instituição ou geneticista servindo de guia, essas empresas visam educar o público de maneira crua e direta, embora com alguma controvérsia.

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As empresas Helix e Gencove fazem uma terceira abordagem. Em vez de fornecerem a pilha completa de #serviços ou aproveitarem os dados brutos fornecidos por terceiros, elas preferem ser plataformas de #tecnologia para outros players independentes e fomentar um ecossistema de aplicativos de análise para os consumidores.

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A Helix parece estar modelando seus ecossistemas na loja iTunes, onde a Apple hospeda e aprova aplicativos para consumidores que já confiam em sua marca e utilizam sua plataforma de hardware. A diferença aqui é que a Helix não é uma marca estabelecida e ainda não possui uma base de clientes dedicada. Mas isso não é impedimento para o seu crescimento no mercado; basta lembrarmos que quando a iTunes Store estreou em 2008 (estando a Apple já presente no mercado), ela vendeu mais de 5 milhões de computadores e mais de 50 milhões de iPods.

A necessidade de uma marca forte é provavelmente uma das razões pelas quais a Helix se associou à National Geographic, cujo legado remonta há mais de um século. Além disso, é parceira de instituições de primeira linha, como a Clínica Mayo e empresas inovadoras como a Invitae. No entanto, estabelecer uma marca e uma base de clientes é apenas parte do desafio de desenvolver uma loja de aplicativos de sucesso.

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Há coisas quase infinitas que se pode fazer com um computador móvel, uma câmera e uma variedade de sensores. Há muito menos aplicativos que podem ser construídos em cima de uma sequência genética, pelo menos no presente.

Embora o espaço da genômica seja, de certa forma, menos flexível do que a engenharia aplicada que impulsionou a inovação no Vale do Silício, também é um território inexplorado. Ainda há muitas variantes a serem descobertas, características estruturais no genoma a serem mapeadas e partes de um #GenomaHumano genuinamente completo a ser sequenciado.

À medida que essas incertezas forem resolvidas, novos aplicativos aparecerão sem dúvida. Afinal, a ciência aplicada depende da descoberta na #ciência básica. Talvez o aspecto mais empolgante seja a possibilidade de descobrir novas aplicações que não foram antecipadas.

Até o momento, as empresas de Genômica do Consumidor existentes, têm aplicativos que segmentam naturalmente em três classes: #ancestralidade, entretenimento e medicina.

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As aplicações médicas geralmente têm o lado positivo de serem acionáveis, mas também estão sujeitas à supervisão regulatória. Além disso, há insights médicos limitados a serem obtidos, hoje, por meio de genotipagem ou sequenciamento isolados.

Entretenimento, ascendência e genealogia são regulados de forma mais imprecisa, mas sofrem com a percepção de que eles não são um aspecto essencial do estilo de vida de uma pessoa. Aplicativos de entretenimento geralmente parecem triviais ou frívolos. Mas o entretenimento é importante para nos permitir florescer e estabelecer conexões. É algo que as pessoas estão dispostas a gastar dinheiro porque é profundamente gratificante.

A chave não é minar a credibilidade da ciência, enquanto se cria algo divertido e envolvente. Nem todos os aplicativos precisam fornecer uma interpretação do genoma. Apps que alavancam a #genética podem resultar em uma florescência de possibilidades culturais e de entretenimento antes não imagináveis. Por exemplo, roupas que indicam o status genético ou a linhagem estão se tornando mais comuns.

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O “Haplotee” oferecido pelo DNAGeeks.com é um exemplo de vestuário inspirado na genética. A camiseta apresenta seu haplogrupo Y-DNA ou MT-DNA, juntamente com um mapa do padrão de migração “Out of Africa” ​​relacionado ao haplogroup. Além disso, a Helix App Store possui itens de vestuário adicionais, incluindo lenços personalizados que permitem aos clientes mostrar sua individualidade através de roupas e acessórios. São muitas novidades tecnológicas que surgem a todo momento.

Mais recentemente, a prisão do suposto serial killer do Estado Dourado na Califórnia somente foi possível com o uso de métodos da genealogia genética. Isso nos mostra como resultados surpreendentes e novos podem ser frutos de movimentos tecnológicos díspares, que ocorrem em paralelo aos métodos tradicionais, ainda utilizados. A partir de agora, a comunidade de policiais está ciente dessas possibilidades tecnológicas, o que contribuirá para termos um grande aumento na resolução, bem-sucedida, de casos criminais.

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Vemos o futuro através de um espelho escuro, mas a previsão atual para o “Sequenciamento do Genoma Inteiro (WGS)” é que muitos milhões de pessoas sejam sequenciadas até 2025. Juntamente com os dados do SNP-Chip, esse sequenciamento contribuirá para a formação de um enorme #BancoDeDados que pode ser usado para fornecer valor aos consumidores.

Até lá, a matriz de “Polimorfismo de Nucleotídeo Único (SNP)” e as empresas baseadas no “Sequenciamento de Exoma” expandirão seus mercados, pelo menos geometricamente, e talvez até exponencialmente, se houver mais inovação tecnológica.

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Essas previsões determinam os parâmetros do mercado mundial de Genômica do Consumidor. Mas o que vende e o que não; bem, isso deve ser determinado. Os produtos e serviços que as #EmpresasDeGenômica de consumo semearam na era da matriz de “Polimorfismo de Nucleotídeo Único (SNP)”, provavelmente serão os alicerces da revolução do “Sequenciamento do Genoma Inteiro (WGS)” que será revelada na década de 2020.

5 UM MERCADO VULNERÁVEL A CIBERATAQUES

Apesar do crescente interesse de empresários e governos pela tecnologia da genômica, os riscos para os consumidores ainda são elevados. Não existe segurança 100% online e uma violação de dados de DNA é muito pior do que um vazamento de cartão de crédito.

Recentemente, o serviço de testes de DNA da MyHeritage (empresa que já atua no Brasil) revelou que hackers violaram 92 milhões de dados de suas contas. Embora os hackers tenham acessado apenas os e-mails e as senhas criptografados, e não tenham chegado aos dados genéticos reais, não há dúvida de que esse tipo de invasão ocorrerá com mais frequência à medida que os Testes Genéticos de Consumo se tornarem cada vez mais populares. Então, por que os #hackers querem informações de DNA especificamente? E quais são as implicações de uma grande violação do DNA? Sobre a ação de hackers, leia esse nosso artigo.

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“Uma das implicações, é que os hackers podem querer chantagear suas vítimas, ameaçado revogar o acesso ou postar informações confidenciais on-line, caso não seja pago um resgate em dinheiro”, diz Giovanni Vigna, professor de ciência da computação na UC Santa Barbara e co-fundador da empresa de segurança cibernética Lastline. Foi o que aconteceu  com um hospital de Indiana, nos E.U.A. que precisou pagar US $ 55 mil a um hacker para recuperar seus dados de DNA. 

Mas existem outras razões pelas quais os dados genéticos podem ser lucrativos. Esses dados podem ser vendidos para as seguradoras, com o fim de servir de base para avaliar futuros clientes. Por exemplo, um cliente que queira contrair um empréstimo de longo prazo, pode ter seu pedido rejeitado, pelo fato da empresa ter informações de DNA que indicam ser muito provável dele sofrer de Alzheimer e morrer antes de  pagar o empréstimo.

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O que não faltam são interessados em informações de DNA, que vai desde pesquisadores a criminosos. Dessa forma, torna-se preocupante, ainda mais sabendo que nós não temos proteções robustas quando se trata de privacidade genética. Assim, uma violação de #DadosGenéticos pode ser um pesadelo. 

Os testes genéticos são tesouros de informações confidenciais. Alguns sites oferecem aos usuários a opção de fazer o download de uma cópia do código genético completo, enquanto outros não. Mas o #CódigoGenético completo não é a informação mais valiosa para os hackers. Para eles, são mais úteis as páginas da conta de fácil acesso, com interpretações de integridade.

6 – OS 5 (CINCO) MAIORES MOTIVOS PARA NÃO SE COMPARTILHAR INFORMAÇÕES DE DNA COM EMPRESAS DE GENÔMICA

6.1. Hackers

Obviamente, este não é um risco que apenas as #EmpresasDeGenômica enfrentam, mas neste campo, elas acabam tendo em seu poder um conjunto único de informações muito importantes sobre consumidores, que interessam a todo mundo, o que as tornam um alvo de preferência de criminosos. Dessa maneira, o que não faltam são casos de violação de dados, o que torna prioridade para essas empresas, fazeres investimentos contínuos para fortalecer suas medidas de segurança;

6.2. Terceiros lucram com o seu DNA

Quem lucra com o seu DNA? Com certeza, não é você.
Um dos sinais mais convincentes, de que os consumidores têm uma visão positiva dessas Empresas de Genômica, é que a maioria deles concorda em deixá-las compartilhar as informações de seu DNA com parceiros de pesquisa.

Todas essas empresas deixam claro que não compartilharão tais informações com terceiros, a menos que o cliente consinta explicitamente, mas, como mostram os dados da 23andMe, a grande maioria (mais de 80%) opta pela concordância.

Por exemplo, a 23andMe oferece aos consumidores a opção de optar por pesquisas conduzidas em nome de organizações acadêmicas, sem fins lucrativos e industriais. Eles também oferecem uma opção para consentir a realização de estudos específicos de doenças, nos quais as informações de DNA são usadas em conjunto com empresas farmacêuticas com fins lucrativos, como ocorre com a pesquisa sobre a doença de Parkinson, conduzida com a Genentech e a pesquisa sobre lúpus e IBD, realizada com a Pfizer.

genômica-do-consumidor“Se os clientes não consentirem, nenhum dos seus dados será compartilhado”, disse uma porta-voz da 23andMe.

Os consumidores parecem ter tomado a decisão de que o altruísmo é o curso adequado de ação: se o seu DNA pode ajudar a encontrar uma causa ou cura para uma doença, eles querem fazer parte desse processo. Mas isso também significa que um dia uma empresa farmacêutica pode estar trazendo uma droga para o mercado com base, em parte, no seu DNA.

As pessoas acham que estão ajudando o mundo, ajudando a sociedade, mas precisam entender que se as informações de DNA ajudam a desenvolver um medicamento para uma empresa farmacêutica, não há nada que controle o que eles fazem. Pode ser uma droga que eles vendem com alto lucro, e que não contribui em nada para tornar o mundo um lugar melhor.

Numa entrevista, Marcy Darnovsky, diretora executiva do Centro de Genética e Sociedade dos E.U.A., esclareceu o seguinte: “no processo de pesquisa com DNA, os dados são compartilhados e passam por muitos parceiros, assim, não importa o que as empresas de genômica dizem para seus clientes, pois elas são incapazes de prever o que os parceiros estão fazendo com as informações de DNA que a elas foram repassadas.

Sabe-se que a decisão de compartilhar DNA para pesquisa não é irrevogável, e os consumidores podem solicitar a revogação dessa permissão a qualquer momento por meio de suas configurações de conta. No entanto, para o consumidor verificar o cancelamento desses serviços, não é tão simples quanto clicar em Excluir.

Como o consumidor vai verificar se a empresa realmente excluiu seu perfil genético ou destruiu uma amostra física? É quase impossível ter a certeza de que o procedimento de cancelamento foi concluído com êxito, e de que inexiste qualquer informação de DNA circulando entre as empresas.

6.3. Inexistência de leis específicas que garantam 100% a privacidade genética

Muitos especialistas em privacidade estão preocupados que a única lei que atualmente cobre a privacidade genética, a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas (também conhecida como GINA), é muito vaga. O pior é que além da GINA, realmente não há nada, não há uma norma específica regulamentando as atividades das Empresas de Genômica, assim como, estabelecendo responsabilidades administrativas e jurídicas de forma clara. Essa realidade promove uma insegurança e prejuízo para o consumidor, que é a parte mais frágil numa relação de consumo.

A realidade é que o espaço da informação genética é, em muitos aspectos, território legislativo ainda não mapeado, e os consumidores estão aceitando facilmente o que as  empresas de genômica estão declarando: “que é sua prioridade proteger 100% a privacidade dos seus clientes; e que garante a exclusão, a qualquer momento, dos dados genéticos e da conta do cliente”.

6.4. As informações de DNA podem ser solicitadas às Empresas de Genômica pela polícia, pela justiça e pelo governo

A polícia, os órgão do governo, o Ministério Público, etc., sabem que essas empresas  de genômica têm informações de DNA, e elas podem querer isso. Até mesmo a solicitação dessas informações podem ser feitas pela Justiça, por intimação.

Um caso que nos dá uma dimensão dessas possibilidades, é o do “Golden State Killer” cuja autoria dos crimes em série  foi descoberta depois de décadas, graças às informações de DNA de parentes do assassino, que estavam em poder de uma empresa de genealogia. Neste processo, a Justiça permitiu o uso do DNA desses parentes como prova técnica.

Sobre isso há uma lição para os consumidores. Quando você fornece suas informações genéticas para uma Empresa Genômica, você também está fornecendo informações sobre aquelas pessoas relacionadas a você – seus parentes, incluindo primos distantes. Quando seus parentes, incluindo os distantes que você nem conhece, fornecem seu DNA, eles também estão fornecendo #InformaçãoGenética sobre você.

Outra lição é que as Empresas de Genômica não dizem a verdade quando enfatizam que as informações ou dados de DNA são “desidentificados” para proteger a privacidade. Como vimos acima, as informações de DNA compartilhadas com essas empresas podem ser re-identificadas em muitos casos de interesse público.

Sob certas circunstâncias, as informações pessoais podem estar sujeitas a “quebra de sigilo” por determinação judicial, como já aconteceu no Brasil nos anos de 2016 e 2017, quando o “whatsapp” foi notificado pela Justiça Federal para fornecer diálogos trocados entre traficantes de drogas. Em um desses casos, o serviço do whatsapp chegou a ser suspenso, como medida judicial para forçar a empresa a cumprir a referida determinação do juíz.

6.5. Mudanças nas Políticas de Uso e de Privacidade das empresas

Mudanças nas Empresas de Genômica também são inerentes aos riscos desse modelo de negócio. Qualquer empresa está sujeita a isso, já que elas podem ser vendidas ou até mesmo saírem do ramo de teste de DNA.

E o que acontece com as informações de DNA dos clientes? Ninguém sabe, já que analisando os Termos de Privacidade das Empresas de Genômica, verifica-se que elas não tratam da possibilidade de serem vendidas ou terem suas atividades encerradas.

É mais uma preocupação para os consumidores, que infelizmente têm uma visão otimista dessas empresas, e não buscam se informar sobre os potenciais riscos existentes.

7 – CONCLUSÃO

Os cromossomos são organizados em segmentos de DNA chamados genes que produzem ou codificam proteínas. A soma dos #genes que um organismo possui, é chamada de genoma. Os humanos têm aproximadamente 20.000 genes e 3 bilhões de pares de bases (letras). Curiosamente, apenas cerca de 2% do genoma humano codifica proteínas e esta é uma área chave na pesquisa e no negócio da genômica, que nada mais é que o estudo de todo genoma, incluindo o seu funcionamento.

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O Projeto Genoma Humano sequenciou todo o genoma humano pela primeira vez em 1990, a um custo de US $ 3 bilhões e levou treze anos para ser concluído. Em 2007, foi introduzida uma nova tecnologia que aumentou a produção de sequenciamento de DNA em 70 vezes, em um ano.

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Com essa evolução, mais de 70.000 testes individuais de DNA tornaram-se disponíveis para a população. Em 2007, a 23andMe lançou o primeiro teste de DNA direto ao consumidor, com o preço inicial de US $ 999,00 por teste, e em seguida, no ano de 2013, introduziu no mercado um serviço de #genoma pessoal, por apenas US $ 99,00. Em 2015, a empresa atingiu seu milionésimo cliente sequenciado, tornando-se a líder nesse setor.

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Na última década, mais de US $ 1 bilhão foi investido no mercado de  genômica humana. As cinco Empresas de Genômica do Consumidor mais financiadas, entre as quais a 23andMe, a Pathway Genomics, a Counsyl, a Helix e a Color Genomics, captaram US $ 50 milhões a US $ 300 milhões em capital.

Apesar do crescente interesse de empresários e governos pela tecnologia da genômica, os riscos para os consumidores ainda são muito elevados, diante da possibilidade de violação de dados de DNA, que é muito pior do que um vazamento de cartão de crédito.

Alguns casos de violação de dados de DNA já foram registrados nos últimos anos, sendo o mais recente, a violação de 92 milhões de contas da Empresa de Genômica MyHeritage, que atua no Brasil. (Gilbert Lorens – Advogado: OAB/BA. 14.396 – Especialista em Relações de Consumo)

NOTA EDITORIAL: O conteúdo editorial desta matéria não foi fornecido ou comissionado por qualquer empresa, assim como, não foram revisadas, aprovadas ou endossadas por elas, antes da publicação. As opiniões, análises, resenhas, declarações ou recomendações expressas neste artigo são de responsabilidade exclusiva do autor.

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